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帶癌上班的年輕人,甚至比別人更加努力工作 | 谷雨數(shù)據(jù)

2024-9-2 10:31| 發(fā)布者: 陪診么網(wǎng)| 查看: 200| 評論: 0

摘要: 2020年7月,34歲的吉吉在北京腫瘤醫(yī)院確診了檢測結(jié)果:肺腺癌。“就像晴天霹靂,”吉吉回憶道,“當(dāng)時我和老公抱頭痛哭。”治療休息一段時間之后,吉吉就開始繼續(xù)工作掙錢。如今,與吉吉情況相似的年輕癌癥患者并不罕 ...

2020年7月,34歲的吉吉在北京腫瘤醫(yī)院確診了檢測結(jié)果:肺腺癌。

“就像晴天霹靂,”吉吉回憶道,“當(dāng)時我和老公抱頭痛哭。”治療休息一段時間之后,吉吉就開始繼續(xù)工作掙錢。

如今,與吉吉情況相似的年輕癌癥患者并不罕見,他們一邊面對難纏的疾病,一邊工作。27歲的小琳,從事心理行業(yè),在2021年診斷出鼻咽癌中期。治療半年后,她為了不浪費(fèi)時間,開始復(fù)習(xí)考研,上岸后重回職場。

正值成家立業(yè)的時候,處處需要用錢。一旦患上癌癥,許多患者選擇繼續(xù)工作。為了讓自己在職場中不被另眼相待(癌癥幸存者失業(yè)率為健康人群的1.4倍),甚至比別人更加努力。

他們在養(yǎng)病與生計間,努力維持著平衡。


01癌癥盯上年輕人


世界衛(wèi)生組織管理的“五大洲癌癥發(fā)病率”數(shù)據(jù)庫顯示,從2002年到2017年,中國15—39歲人群患癌發(fā)病率增長明顯。

年輕人群中,女性更容易患癌。2002年,每10萬人中國年輕女性癌癥年發(fā)病率為200,2017年增長至510.2,翻了不止一倍。

同期,中國年輕男性每10萬人/年患癌率從154.7上升至273.3,數(shù)值增長,但明顯低于女性。



防癌科普中國行《中國中青年防癌科普報告》顯示:一生中,男性患癌風(fēng)險比女性高50%-60%。但在15-39歲期間,女性比男性患癌風(fēng)險高出50%。


在年輕患癌群體中,甲狀腺癌是最常見的癌癥。每10萬中國年輕女性中,每年約37人會患上此癌。男性同理,只不過概率更低。


此外,乳腺癌、子宮頸癌、卵巢癌等婦科類癌癥可能纏上女性。而男性的肝癌、白血病(血癌)發(fā)病率則相對高于女性。



癌癥年輕化,是一個全球現(xiàn)象。浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院學(xué)者發(fā)現(xiàn),2019年,同比1989年,全球50歲以下癌癥新發(fā)病例增加了79%。


其中,勞累者易患癌。研究認(rèn)為,55歲以下的成年人中,衰老速度越快,患早發(fā)性癌癥的風(fēng)險越高。


而東亞年輕人,恰恰是“感到很累”的群體之一。


30多歲掉發(fā)、白發(fā),并不少見,這都是勞累的標(biāo)志。


又例如,“高鹽飲食”“少吃蔬果”“飲酒以及吸煙”“體重超標(biāo)”等生活方式標(biāo)簽,都是癌癥的常見預(yù)測因素。


而一個經(jīng)常加班、點(diǎn)外賣、長期工位坐著的年輕人,很難避免這幾點(diǎn)。


有時候,“奶茶少糖”聊以慰藉,但環(huán)境污染、用油不凈,因素疊加,看起來沒有顯著影響。長此以往,成為預(yù)測因素。


癌癥盯上年輕人,還可能來自家族集聚傾向。胃癌、結(jié)直腸癌、食管癌等類型,如果直系親屬中多人罹患,那其子女患上同類癌癥的可能性陡增。


因此,都在說健康預(yù)防,但大病總是難以預(yù)測。歸根結(jié)底,可能是基因起到了決定性作用。


小琳不明白患病的緣由,但慶幸自己提早意識。


“19年開始有癥狀。早上咳痰總是有血絲,半年也不見好轉(zhuǎn)。”小琳回憶,“醫(yī)生一開始判斷是急性咽喉炎。但后來也不見好轉(zhuǎn),趁著離職去做檢查,發(fā)現(xiàn)是鼻咽癌。”


在此之后,一場跟癌癥對抗的挑戰(zhàn)開始。

02大額開支,和不得不做的工作

抗癌是一場長期戰(zhàn)役,癌細(xì)胞會得到階段性的抑制,有時也會反撲。抗癌的漫長和艱巨,決定了人們必須學(xué)會與它共存,并保持收入,以免在必要的時候缺錢耽誤治療。

抗癌家庭很關(guān)心疾病的五年生存率。在這里,五年生存率是指癌癥患者經(jīng)過綜合治療后存活超過五年的概率。順利超過五年,不代表沒有復(fù)發(fā)的可能性,但概率會很低,可以視為“人生挺過了這關(guān)”,接近痊愈。

而最常見的甲狀腺癌,盡管高發(fā),但并不兇險,五年生存率很高。相比之下,發(fā)生在膽囊、肝和胰腺部位的癌癥,則可能是“九死一生”。



盡管年輕女性比男性高發(fā)癌癥,但男性癌癥的治愈卻不如女性。其中,無論癌癥部位或早期晚期,五年生存率總體男性為36.4%,女性51.6%。


當(dāng)治療有效,生活質(zhì)量跟常人無異,許多年輕人選擇繼續(xù)上班。


經(jīng)濟(jì)壓力是主要原因。


“T淋母化療一年多,在家休養(yǎng)一年多,去年九月底開始上班。”一位患有T淋巴母細(xì)胞淋巴瘤的網(wǎng)友寫道。


“老婆在家?guī)Ш⒆樱⒆舆€小剛上中班,需要衣食住行。雖然工資不是很高,但是勉強(qiáng)夠一家三口生活。想不了太多,只能盡自己所能,在活著的時候,守護(hù)好自己的家人。”


癌癥是大病,花費(fèi)在常規(guī)需住院疾病的數(shù)倍以上。根據(jù)《2022中國衛(wèi)生健康統(tǒng)計年鑒》,腦癌、小腸癌等病種的人均公立醫(yī)院住院費(fèi)用在四萬元以上。而這只是單次住院—出院的價格。



根據(jù)咚咚癌友圈社區(qū)的調(diào)研,面對癌癥,四分之一(24.6%)的受訪家庭花銷已在30萬以上。另有一半人在10萬-30萬之間。


社交媒體制造了人人消費(fèi)能力優(yōu)越的情況。但在真實(shí)世界里,馬上拿出幾十萬治病,不少家庭都為難。


更何況,癌癥治病也是“豐儉由人”。前往美日等國治病,成本百萬以上。


吉吉回憶了當(dāng)時介入治療后的開銷:“我每月靶向藥,加中藥、營養(yǎng)品與檢查費(fèi)用,大概七八千左右。


如果購有職工或居民醫(yī)保,情況會好一些。吉吉補(bǔ)充:“我有北京醫(yī)保,另外會有一個特殊病申請。對于購買靶向藥以及檢查,會節(jié)省很多。幾年下來,靶向藥又降價了,所以現(xiàn)在一個月的費(fèi)用差不多在四五千左右。”


但部分進(jìn)口藥物、特殊醫(yī)療器械與手術(shù),醫(yī)保不報或報銷比例很低,這導(dǎo)致了癌癥家庭依然面臨較高的自付費(fèi)用。


眾籌是一個方法,但眾籌是無奈之舉。調(diào)研顯示,曾經(jīng)參與眾籌的病人中,71%的人購買了國家醫(yī)保,但仍有58%的資金缺口。僅有13%的人購買了補(bǔ)充商業(yè)醫(yī)保,但也有三分之一的治療費(fèi)用不足。



參與眾籌,成功率也不高。調(diào)研顯示,90%的人無法籌集所需治療費(fèi)用,而他們的平均籌款目標(biāo)為22萬。能籌集到幾萬元,已算是能解決燃眉之急。

“不敢躺平。”吉吉總結(jié),“現(xiàn)實(shí)是就算生病了、就算確診了,哪怕在大家眼中,你擁有一個躺平的權(quán)利之后,你還是不敢躺平。”

因此,帶癌上班,許多年輕人做著他們不得不做的工作。并且,一旦不上班,就有自行繳納社保五險的成本。

事實(shí)上,企業(yè)社保繳納的完全合規(guī)率也不高,以最低工資基數(shù)繳納社保的現(xiàn)象很常見。為員工購買補(bǔ)充醫(yī)療保險的“良心企業(yè)”,僅有38.1%。


自行留意身體變化,尤為重要。小琳特別讓我向大家提醒:“我有一個病友,他的老婆也是癌癥,便血拖了兩年,以為這很正常,沒有看醫(yī)生,直到轉(zhuǎn)為了腸癌晚期。跟身體有關(guān)的變化,特別是跟血有關(guān)的,請一定要注意。

03渴望“正常”的人們

除了謀求經(jīng)濟(jì)收入,帶癌上班的年輕人,還透露出對“正常”生活節(jié)奏的渴望。



“我本身就喜歡充實(shí)的生活,我想要每天都過得有意義。”27歲的小琳不希望因為患了鼻咽癌,而被當(dāng)作特殊群體對待。她愿比同齡人還努力。


治療后的半年,為了利用好時間,她選擇考研。研二后,又投入到工作實(shí)習(xí)中。這在患癌的年輕人中似乎是常態(tài):胡思亂想,會陷入對死亡的恐懼,還不如投入到真實(shí)世界里。

“當(dāng)時覺得不能在家虛度,而且自己也不想無所事事,就繼續(xù)我的工作了。”吉吉從確診到現(xiàn)在已經(jīng)有四年了,她也在原來的工作崗位上堅持了四年,“人是一定要接觸社會的。”

一份早期研究表明,癌癥幸存者失業(yè)率為健康人群的1.4倍。再次走上工作崗位,病友有失而復(fù)得之感。

有年輕人因為患癌被公司知曉而失去工作。因此,如果二次求職,大部分人隱瞞病情。但也有病友,感受到了同事的善意。

“同事們會經(jīng)常問我:身體能不能承受得住?我的老板和老板娘對我也特別好,我很感恩他們。”吉吉認(rèn)為,坦白自己患病反而減少了很多困擾。

“他們關(guān)心我。但有時候,我也想證明我的能力。”話語之間,無論小琳還是吉吉,他們感激呵護(hù),也渴望“正常”。

每天上班當(dāng)然也很煩,但置身社會之外,總有些迷茫。

至少,需要保留某種經(jīng)驗,而不至于與社會脫節(jié)太久。“我擔(dān)心我會成為另一種家庭婦女,剝奪了社會競爭力。我當(dāng)然知道,競爭是累的,但這是證明我存在的方式。”

“回歸工作,不代表我有多喜歡工作。只是暗示我、告訴自己,我重返了某種日常生活。”一位網(wǎng)友的日記寫道。

病友們都在等待,一種向痊愈靠攏,好消息來臨的生活。


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